31/7/2012
Vidas que no lo son
Zaragoza.- La cefalea en racimo es una enfermedad que se caracteriza por un dolor de cabeza muy intenso, considerándose uno de los más terribles que el ser humano puede soportar sin perder la conciencia. No puede confundirse ni con una jaqueca ni con una migraña. Se trata de un dolor unilateral que afecta a un lado de la cabeza y que los enfermos describen como si un cuchillo al rojo vivo se estuviese clavando una y otra vez en el ojo, un dolor terrible que le ha dado el nombre de "cefalea del suicidio", porque muchos enfermos acaban quitándose la vida.
Alberto Aznar Melero vive en Borja y tiene 35 años. Siempre había sufrido dolores de cabeza cuando estudiaba, pero en 2006 le diagnostican esta patología. Recurre a diferentes tratamientos para tratar los dolores que aparecían en ciclos de dos o tres meses al año, que se le reproducían todos los días.
Durante cuatro años prueba todo lo posible, con medicina preventiva, ya que no se conoce la manera de curarlo. Le saturan con fármacos como son verapamilo, corticoides, topimarato, ácido valproico, carbonato de litio, pregabalina, eslicarbazepina, zonisamida, amitriptilina, entre otros, además de once bloqueos del nervio occipital mayor, infiltraciones de botox, goteros de metilprednisilona, goteros analgésicos con protocolo de oxígeno. Además acude a todo tipo de clínicas a nivel nacional y cada tres meses durante tres años a una clínica suiza. En esta última le bloquean el nervio occipital mayor, lo que aunque en un primer momento le funciona al poco tiempo deja de hacerlo. También recurre a terapias alternativas como acupuntura, homeopatía u ozono.
Pero lo peor estaba por llegar. En diciembre de 2010 la patología empieza a ser crónica y ningún tratamiento le hace efecto. Desde entonces su vida es una pesadilla, con ataques continuos, épocas en las que le deja llevar una vida regular y con otras en las que ni siquiera puede salir de casa, tomando triptanes (antiinflamantorios), la única medicación que le hace efecto, además de quince litros de oxígeno por minuto, hecho que le hace vivir pegado a una botella de oxígeno.
Así, las veces que sale de su domicilio ha llegado a visitar 150 veces los servicios de urgencias por ataques, ya que estas cefaleas en racimo no avisan cuando van a aparecer. El enfermo siente unos pinchazos en el ojo y tarda unos tres minutos en sentir el mayor dolor posible, que dura aproximadamente una hora, sabiendo que después de ese aparecerá de nuevo una y otra vez, sobre todo en la fase REM del sueño, lo que no le permite descansar.
Cuando Alberto se convirtió en crónico tuvo que solicitar la baja en la empresa agrícola para la que trabajaba como delegado comercial, viajando por el norte de España. Y en estos momentos ya ha sido despedido. La OMS la considera una de las enfermedades más invalidantes, mientras que la Sanidad española no lo hace. Por ello, los enfermos se han unido en una asociación llamada ACRA “Asociación Cefaleas en Racimo Ayuda” con sede en España y creada para el apoyo y ayuda de enfermos y familiares, que cuenta con dos enfermos en Aragón y entre unos 60 y 70 personas a nivel nacional, sufriéndola el 0,1% de la población, según se estima. Piden que se reconozca que es una enfermedad que produce una invalidez grave e incurable, más en casos como el de Alberto dado que es refrectario y permanente, sin tratamiento quirúrgico. "Se torna ya indispensable que sean objetivamente reconocidas y legisladas para no tener que someternos a subjetivos criterios del profesional o funcionario de turno", reclama.
Asimismo, solicita a los principales referentes de cada actividad que dirijan sus esfuerzos a la investigación de la etiología de la enfermedad, al desarrollo de tratamientos que sí sean efectivos y al estudio de los importantes aspectos psicosociales y laborales de la enfermedad.
Y es que no sólo se trata de estado físico sino ansiedad, aislamiento social, cambios de carácter, pérdidas de memoria, presentando ánimo bajo y con sentimientos de desesperanza, pérdida de concentración y reflejos, depresión, entre otros, interfiriendo todo ello en la calidad de vida a nivel físico, psicológico y económico por el altísimo precio de triptan e inmigran y de otras terapias.
Esto es totalmente incompatible con cualquier profesión o actividad laboral. El no reconocimiento de esas limitaciones es considerado por estos enfermos como una discriminación. "Por ser una enfermedad rara no debe de ser olvidada", dice el mismo Alberto.
Asegura conocer enfermos que han tardado 20 años en ser diagnosticados, por lo que podría haber muchos más. Por eso, pide que los médicos estudien para poder tratarles cuando acuden a un centro de urgencias, puesto que en muchas ocasiones no es asistido como debiera por desconocimiento de los facultativos.
La asociación ha creado un grupo de Facebook donde los enfermos comparten sus experiencias, reclaman mejores precios para sus medicamentos, ya que un enfermo de cefalea en racimo, como Alberto Aznar, llega a gastar hasta 20 euros en pastillas con los doce ataques que sufre al día.
"Nos encontramos desamparados por la Seguridad Social, las inspecciones médicas los consideran dolores de cabeza normales... y no es así, son dolores horribles", asegura. Por otro lado, los medicamentos que toman no están recetados para su enfermedad, sino que se prueban en ellos cuáles les hacen efecto.
"Lamentablemente, cuando las secuelas son planteadas a los profesionales de la Medicina ninguno le da mayor trascendencia, considerándolas inclusive ajenas a la cefalea en racimos o simplemente irrelevantes. Pero para los enfermos sí que lo son, puesto que han afectado gravemente a nuestro trabajo, a nuestras relaciones familiares y sociales, a nuestra vida entera, hasta tal punto de ya no poder reconocernos como aquéllos que hemos sido alguna vez", concluye.
- 50|Nerea dijo
Animo chaval!!! De esta se sale, ya lo veras! Seguro que pronto a algun investigador se le ilumina la bombilla y saca algo para ti y para el resto de gente que esta pasando por lo mismo que tu!!! Y a ver cuando la consideran invalidez, por lo menos para que te salga un pelin mas barata la medicacion y poder mandar lo mas lejos posible a tu jefe y a los que hasta ahora no te la han concedido! - 49|duende dijo
Desde Sabiñánigo,aunque sea fácil decirlo,te apoyamos,y estaremos pendientes.Me suelo meter a tope en páginas de medicina.A ver si me entero mejor de qué va.En mi familia también llevamos lo nuestro hace unos años,pero no para tanto.Siento una empatía enorme con casos como el tuyo.Pensemos con esperanza que JAMÁS HA ESTADO TODO TAN EVOLUCIONADO NI HA HABIDO TANTOS ADELANTOS. - 48|NOELIA NAVARRO dijo
ANIMO ALBERTO, NOSOTROS TE AYUDAREMOS EN TODO LO QUE ESTE EN NUESTRAS MANOS PARA QUE RECONONOZCAN LOS LISTILLOS DE MIERDA QUE HAY EN ESTE PAIS LO QUE ES JUSTO . - 47|Asociacion Cefalea en Racimos Ayuda (ACRA) dijo
En defensa de los derechos de los enfermos de cefalea en racimos, la Asociación ha efectuado un petitorio a la Sra. Ministra de Sanidad Ana Mato. Necesitamos de tu colaboración, con la firma del petitorio y su difusión al mayor número de personas. ¡Muchas gracias por sumarse a este gran proyecto! Busca en change.org la petición: sra-ministra-de-sanidad-ana-mato-enfermos-de-cefalea-en-racimos-reclaman-sus-derechos - 46|CONCHA dijo
ANIMO ALBERTO no dejes de luchar seguro que merece la pena - 45|SANTIAGO PEÑAHERRERA BRIZ dijo
LA VIDA HUMANA ES UNA TAREA DE TODOS LOS DIAS. UNA TAREA PARA REALIZARLA CON PRINCIPIOS, CON BONDAD, SABIDURIA Y AMOR. HACE TRES AÑOS PADEZCO CEFALEA EN RACIMOS POR LO QUE CONSIDERO QUE LAS BUENAS INTENCIONES, LA LUZ, LA PIEDAD POR LO MENOS PASAN A SEGUNDO PLANO ANTE LA INJUSTICIA DEL DOLOR... SI ESTA ES UNA TAREA QUE NOS PUSO DIOS, LA VALORO Y POR DIGNIDAD LA SUPERARE - 44|Manuel Herrera Carrera dijo
Te entiendo perfectamente, yo sufro esa enfermedad y lo que me dice el médico es que aprenda a vivir con mi dolor, llevo 14 años cotizados a la seguridad social, cuando encuentro trabajo me despiden , porque no puedo trabajar durante un mes o dos meses a todas horas me duele la cabeza y estoy diagnosticado que tengo migraña jaqueca en racimo. te entiendo perfectamente un abrazo. - 43|Taida dijo
... A mí me decían que el dolor es una sensación... no me consolaba en absoluto pero pasados ya más de 14 años con dolor crónico te envío todo mi apoyo y fuerza para que seas capaz de resistir, esos son los verdaderos héroes. Ánimo campeón, no te conozco pero la meditación zen ayuda mucho (sugiero, tú eliges). Un abrazo - 42|Alberto Aznar dijo
Una vez más y lo haré todas las veces necesarias muchas gracias a todos por vuestro apoyo, el leer vuestros comentarios me da fuerzas y hace que me sienta mejor. Muchas gracias a todos. - 41|CARLOS dijo
Estremecedor testimonio. Tenemos que ayudar a este chico. - 40|Elena villabona dijo
Alberto acabo de leer el articulo sobre la cefálea que padeces, me he quedado flipada pues no sabia nada, sigue luchando, y da a conocer tu enfermedad para ver si os pueden ayudar,no te desanimes, y sigue luchando, mirame a mí...., mirá si e pasado yo , y ahora ya soy otra persona - 39|Elena villabona dijo
Alberto acabo de leer el articulo sobre la cefálea que padeces, me he quedado flipada pues no sabia nada, sigue luchando, y da a conocer tu enfermedad para ver si os pueden ayudar,no te desanimes, y sigue luchando, mirame a mí...., mirá si e pasado yo , y ahora ya soy otra persona - 38|ANA MARIA dijo
Alberto, la 1ª foto en la que estas soportando desesperadamente que el dolor remita es desgarradora. Ejemplo gráfico de la tremenda intensidad de dolor. Sí, el dolor es en la cabeza, pero ese es todo el parecido con cualquier "dolor de cabeza". Un fuerte abrazo. - 37|MAITE MARTIN dijo
Alberto, soy Maite tengo casa en Albeta estoy recuperándome tras pasar un raro tipo de cancer de peritoneo, llevo 13 meses de lucha y está yendo muy bien.Al principio me dijeron que era reacio a la quimio e inoperable, hoy estoy limpia la quimio lo redujo y la cirugia lo extirpo.Por eso te digo que todo avanza y no pierdas la esperanza.Un abrazo - 36|isabel lahuerta dijo
Mucho animo Alberto ya veras como todo te sale bien . - 35|ana maria sebastian dijo
No tengo palabras, no sabia que estabas pasando por algo tan terrible solo puedo desarte lo mejor y piensa en positivo un saludo - 34|ANA AMELIA dijo
Animo Alberto, espero que pronto te reconoccan lo que es justo, te den medicacion e invalidez. Saludos y un abrazo fuerte - 33|ALEXIA dijo
Animo Alberto, sigue luchando para que esta enfermendad se conozca , no te derrumbes y sigue con fuerza para adelante. besicos. - 32|Nuria dijo
Animo!!! Yo también tengo muchísimo dolores de cabeza, que sí me durarán mucho tiempo, no me permitirían trabajar, pero son jaquecas, y con medicación se me pasan. Nada parecido a lo tuyo. Sigue luchando porque se se reconozca la enfermedad y cuenta con el apoyo de todos nosotros - 31|Patricia Sanjuan dijo
Hola Alberto,me he quedado de piedra al leer la noticia,algo sabia pero no me esperaba que estuvieses pasando x todo esto..Decirte que mi mas sincero apoyo,k seas fuerte y que en los momentos duros mires adelante que tienes una gran familia que te quiere. Un abrazo!!! - 30|BAYA dijo
Ánimo tocayo. Me enteré del asunto hace poco menos de un mes. Mucho ánimo !! Un día de estos te veo. - 29|Mauricio dijo
Muchisimo ánimo Alberto, si desde algun ente de Borja o de la Comarca se organizara algo en animo de ayudar, aqui estamos.. - 28|MILAGROS MAGALLON BELSUE dijo
HOLA ALBERTO YO SOY UNA CHICA DE AQUI DE BORJA YO LLEVO CUATRO AÑOS CON MUCHOS DOLORES DE CABEZA. AYER POR EJEMPLO TUVE SEIS DOLORES. TOMO MUCHOS ANALGESICOS PARA DORMIR ANTIDEPRESIVOS TRES. TENGO EL NERVIO OPTICO DAÑADO Y LOS MUSCULOS DE LOS OJOS DAÑADOS. PERO LO MIO ES DIFERENTE QUE LO TUYO. YO ME TUVE QUE IR A UN SEGURO PRIVADO PORQUE SEGUN LA MEDICA DE CABECERA COMO VEO DOBLE DEBIDO A LO QUE TENGO ME DIJO QUE ERA LO QUE TENIA UN OJO VAGO Y RESULTA QUE ME OPERARON Y LLEVO UNA VALVULA EN LA ESPALDA CON UN REGULADOR DELANTE HACE TRES AÑOS PERO AHORA ME SIGUEN MIRANDO OTRA VEZ PORQUE SIGO CON MUCHOS DOLORES DE CABEZA, MAREOS ESO SI TENGO MUCHAS PERDIDAS DE MEMORIA YA HABLAREMOS PERO QUE SEPAS QUE YO TE APOYO EN TODO. UN SALUDO. - 27|ANABEL dijo
LO SIENTO MUCHÍSIMO, NO LO SABÍA....ESTUVIMOS UN TIEMPO YENDO JUNTOS A CYCLING Y AL VER TU FOTO TE HE RECONOCIDO. ÁNIMO Y MUCHISIMA SUERTE. - 26|María Dolores dijo
Aquí quiero ver yo a las instituciones gubernamentales. - 25|david pardo dijo
Änimo Alberto, que ya verás como un buen día dan con la solución y verás todo esto como un mal sueño. - 24|Elena (Peloto) dijo
Alberto. Flipo con este tipo de enfermades. Parecen irreales hasta que te tocan de cerca o como en tu caso que te ha tocado a ti. No tenia ni idea que estabas pasando por algo tan duro y crónico. A las personas en la seguridad social, nos llaman pacientes... Tenemos que ser pacientes y esperar a que un dia nos den una solución para este tipo de enfermedades. Mientras tanto... Te enviamos un fuerte abrazo y se valiente para seguir luchando por un tratamiento justo. Muuuuuacaaaaa... - 23|SANTIAGO dijo
Hola ALBERTO,hoy me he reconocido a mi mismo al leer el articulo en el periodico,padezco esta enfermedad desde 1998(hace 14 años),no se si esto te ayudara un poco-no estas solo-soy de zaragoza.Si lo deseas podemos comunicarnos.UN SALUDO - 22|SERGIO MIGUEL dijo
Vamos Alberto! Ya sabes que estamos contigo para lo que haga falta. Un abrazo y MUCHO ANIMO - 21|Laura Candado dijo
Animo Alberto! Sigue luchando para conseguir la ayuda que necesitas, ya sabes que todos nosotros te apoyamos y haremos lo que haga falta para que se conozca lo invalidante que es esta enfermedad. Un besazo enorme - 20|Cristina dijo
ÁNIMO ALBERTO: SIGUE LUCHANDO, DA A CONOCER TU ENFERMEDAD, QUE SE VAYA CONOCIENDO. Y PASADO ALGÚN TIEMPO, LA RECORDARÁS COMO UNA PESADILLA. TÚ TE MERECES VIVIR DIGNAMENTE. UN ABRAZO. - 19|Pilar Brocate dijo
Alberto acabo de leer el artículo sobre la cefálea que padeces, me he quedao impresionada sabía que algo pasaba pero no sabía exactamente el que, sólo decirte que nunca te des por vencido, me imagino que cuando tengas las crisis debe ser un infierno pero hay que seguir adelante yo físicamente no te puedo ayudar pero que sepas que tienes todo mi apoyo y mi cariño y ójala encuentren pronto alguna manera de ayudaos y paliar ese dolor, muchísimo ánimo y no tires la toalla hay que seguir luchando!!! y que sepas que no estás sólo ánimo que tú puedes!!!! un beso. - 18|Alicia Ubau Aznar dijo
Animo primo!!!! eres muy valiente y muy fuerte!!! sigue adelante aun cuando crreas que ya no puedes mas,y que sepas que estamos aqui para lo que haga falta aunque no sabemos muy bien como ayudarte.Eres una gran persona y todo este esfuerzo te sera recompensado.Ojala se te escuche y ayuden.BSOS 1000 - 17|Maria Jose Dominguez dijo
Animo Alberto¡¡¡¡ Sigue adelante, que estamos contigo. - 16|diego dijo
Animo alberto!!. Ojala algun dia podamos celebrar tu recuperacion. Y para los que mandan y no declaran esta enfermedad como invalidante que disfruten al menos de un par de ataques, asi podran experimentar esas sensaciones ellos y su familia. Es una pena que os tengan abandonados, NO ES JUSTO!! Que se entere todo el mundo. - 15|Alberto Aznar dijo
Muchas gracias a todos por vuestro apoyo, el leer vuestros comentarios me da fuerzas para seguir en esta dura lucha diaria. Agradecer a aragondigital.es y en especial a Noelia Fragoso Delgado por el interés tomado y ayudarme a divulgar como afecta esta enfermedad en la vida de los que la padecemos y del caracter invalidante e incapacitente de la misma. - 14|Tere Aranda dijo
A seguir adelante Alberto,todos los animos q te demos seran pocos..q se den cuenta de todo lo q estais pasando y abran los ojos de una puta vez!!A MOVILIZARSE!! - 13|JORGE dijo
Venga ánimo, seguro que podrás superar esto y salir adelante, sobre todo, no te desanimes y sigue luchando, la salud es lo más importante. - 12|Waston dijo
Evidentemente con dolores de cabeza uno puede ir a trabajar, pero tal y como está este caso es imposible que este chico pueda ejercer ninguna labor. - 11|Rosa María Bernués dijo
No me extraña que recurra a otras terapias alternativas. Cuando el dolor es insoportable uno hace cosas desesperadas. - 10|Vero P. dijo
Es cierto que a veces de un grano haces una montaña, sobre todo, con los dolores de cabeza. Debe ser un infierno vivir así. - 9|Enrique dijo
mi sincero apoyo para este joven que tiene todavía mucha vida por delante. - 8|sofía hernáez dijo
Todo mi ánimo para este chico de Borja. Hacen falta muchas agallas para estar al pie del cañón con esta espada de damocles. Mucha fuerza. - 7|diego martín dijo
Este hombre es un luchador nato. Vivir día a día con esa presión, dolor, angustia... Todo mi ánimo para Alberto Aznar. - 6|rodrigo dijo
Para que luego nos estemos preocupando por las tonterías del día a día. Esto sí que es un problema con mayúsculas y no muchas de las cosas por las que nos quejamos diariamente muchas veces. - 5|Dario dijo
Pues no me extraña que esa enfermedad haya adqurido lo el nombre de cefalea del suicidio, porque si lleva de 2010 con ese dolor desde luego ganas no le faltarán al pobre zagal de quitarse de en medio. - 4|Sara Perez dijo
¿Pero es que nadie le va a echar una mano? Este chico no puede trabajar, bien habrá que echarle una mano para que pueda tener un futuro digno y al menos que se pueda pagar el tratamiento. - 3|Carlos39 dijo
Entiendo esa sensación que comenta de que los médicos encima pasan de su culo mogollón. Lucha y ánimo chaval que eres muy joven - 2|Lucía dijo
Y yo me quejo cuando tengo de vez en cuando un dolor de cabeza. La verdad es que me he quedado bastante impresionada con este caso. - 1|Juan Ramón dijo
Cualquier enfermedad, sea cuál sea, es mala. Desde luego que alguien que padece algo así tiene que pensar que su vida no es vida, y encima todo son facilidades a la hora de pagar medicación. Mucho ánimo desde aquí.
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