12/8/2012
Los enfermos de Cefalea del Suicidio piden a Ana Mato ser incluidos en los baremos de discapacidad
Zaragoza.- La Asociación de Cefaleas en Racimo ACRA ha iniciado una campaña de recogida de firmas dirigida a la ministra de Sanidad, Ana Mato, con el objetivo de reclamar sus derechos. En ella, ACRA pide el reconocimiento de la enfermedad denominada dentro de los baremos de valoración de discapacidad, ya que según Alberto Aznar, vecino de Borja y enfermo de Cefaleas en Racimo, "recibimos escasa atención a nivel de la asistencia pública, investigaciones médicas, seguridad social, etc. Debiendo incluso enfrentarnos innumerables veces al absoluto desconocimiento de su propia existencia".
El mismo Alberto Aznar describía su situación desde que la enfermedad se volviese crónica como una vida "de auténtica pesadilla".
Y es que, añaden desde ACRA, "la enfermedad no tiene cura, y además provoca un déficit sensorial o intelectual en las personas afectadas en especial las crónicas y discapacidad en su autonomía".
Por otro lado, solicitan la unificación de protocolos médicos que indiquen la necesidad del suministro de oxígeno ambulatorio y domiciliario así como un descuento mayor o un suministro como beneficio social de su medicamento principal, el sumatriptán, especialmente el inyectable (o en menor grado otros triptanes), puesto que es el único medicamento capaz de abortar la crisis en unos minutos.
Asimismo, piden cobertura legal para fomentar la investigación y nuevos tratamientos además de la integración de la asociación en los foros o comisiones de Salud.
Para que dicha carta tenga mayor importancia y peso sólo es necesario que se firme y se comparta, así conseguirán mayor difusión de la misma y lograr los objetivos que en ella se indican para que todo enfermo de cefaleas en racimo tenga una vida digna. Hasta el momento han conseguido 748 firmas en el enlace web http://www.change.org/es/peticiones/excma-sra-ministra-de-sanidad-ana-mato-enfermos-de-cefalea-en-racimos-reclaman-sus-derechos.
Entre los firmantes de apoyo se encuentran muchos enfermos (en Aragón hay dos asociados, uno de ellos es Alberto Aznar), también familiares y amigos de personas que sufren esta enfermedad rara y que exigen un tratamiento "justo".
La cefalea en racimos o cefalea de Horton, es una cefalea primaria (la tercera de cuatro) tipo “cluster” (agrupada, en cúmulos o racimos). Es un tipo relativamente raro de cefalea que se presenta en forma de ataques y cuya severidad le ha dado el nombre de “dolor de cabeza suicida”. La Organización Mundial de la Salud (O.M.S.) considera que es uno de los dolores más intensos que puede sufrir el ser humano sin perder la consciencia.
El paciente suele describir el dolor como si el ojo fuera empujado a salir de su órbita, o como cuchillos que se clavan en el ojo. La frecuencia de cada ataque puede ser desde uno cada 48 horas, hasta 10 ó más por día. Esta enfermedad, por el momento, no tiene cura y el enfermo trata de transitar las crisis con el menor sufrimiento posible mediante el uso de triptanes y el oxígeno.
- 8|juan gonzalez mones dijo
Seria algo muy importante, para miles de personas que sufrimos esta enfermedad, que se investigase, puesto que al menos yo, no conozco ningun dolor tan intenso, como el que nos hace padecer. Yo al menos me siento afortunado, pues tengo periodos de latencia, de tres o cuatro meses, despues otros dos o tres meses, con ataques diarios. Por eso le ruego a la señora ministra, que escuche nuestra voz. Muchas gracias - 7|javi cabrera dijo
señora ministra. el sentido comun es el menos comun de sus sentidos.yo llevo una racha de de 5,6 ,7 cada 24 horas dia y noche.que le valla bien seño ra ministra. pero piense. que la vida da muchas vueltas. - 6|Mar dijo
Que la Señora Ministra se entere de una vez lo que están sufriendo los enfermos de cefaleas en racimo. Sólo le deseo una crisis para que sepa lo que es. - 5|Isabel dijo
Es una verguenza que personas con esta enfermedad tengan que llegar al extremo de recoger firmas para tener una vida más digna. El dineral que tienen que gastarse para no sufrir esos enormes dolores, disponer de oxigeno para paliarlos y reconocer en los casos mas radicales como enfermedad invalidante e incapacitante. Debería sufrir la señora ministra una temporada estos dolores y seguro que la cosa cambiaba. - 4|Tere dijo
Tal y como está la Seguridad Social, me parece que ya dentro de poco no serán muchos los que sean atendidos por la seguridad social - 3|Vicente dijo
Desde luego, mira que hay enfermedades por ahí de las que ni has oído. Tiene que ser muy complicado ser paciente de una de éstas enfermedades y que nadie te dé soluciones. - 2|Hebe Roble dijo
Muchas gracias por la sensibilidad demostrada con la publicación de la petición. Vuestro apoyo es muy valioso! - 1|Alberto Aznar dijo
Quiero agradecer a aragondigital.es y en especial a Noelia Fragoso por toda la ayuda que nos están prestando a todos los enfermos de cefaleas en racimo para la difusión de esta enfermedad. Muchas Gracias.
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